“Mi madre siempre ha sido una mujer activa: fue maestra, directora de escuela y, más tarde, alcaldesa de su pequeña localidad. Ella misma se percató de que algo iba mal. Se encontraba leyendo un artículo en el periódico y se asustó al darse cuenta de que ya había olvidado el principio”.

Así relata Maria Paola Mattolini el trágico momento en el que su madre Giuditta, de 70 años, se da cuenta de que su cerebro ya no funciona como antes. Tras diversas pruebas, una neuróloga les comunica su sospecha de que podría tratarse de una demencia de tipo Alzheimer, pero no podía asegurarlo porque la enfermedad se encontraba aún en sus primeras fases. Unos años más tarde se confirmó el diagnóstico. “La doctora nos dijo enseguida que no había vuelta atrás y nos indicó qué hacer para frenar la degeneración y que mi madre viviera con la mayor serenidad posible”.

Han transcurrido diez años desde aquel día y hace cinco que los padres de Maria Paola se mudaron con ella a Milán, porque su padre ya no podía cuidar solo de su madre. “Con el tiempo me di cuenta de que no es cierto que las personas con demencia senil se vuelvan como niños”, dice Maria Paola. “Pierden capacidades cognitivas, obviamente, pero siguen anclados en su experiencia vital, aunque no sean capaces de aprehenderlas correctamente. Debemos apoyarnos en esa experiencia para que la persona se sienta apreciada y no perdida por completo. Pero cuanto más avanza, más difícil resulta apelar a su identidad”.

El último informe de Alzheimer Europe sobre la prevalencia de la demencia en Europa Dementia in Europe Yearbook 2019 (UE-28) – 2019 estima que en torno a 1,3 millones de personas en Italia padecen demencia –cuya causa más común es el Alzheimer, en un 50-60% de los casos–. La prevalencia de estas enfermedades aumenta de forma considerable con la edad.

Italia es el país europeo con la media de edad más alta (46,7 años) y la mayor proporción de personas mayores (el 22,8% de su población tiene más de 65 años). Teniendo en cuenta el progresivo envejecimiento de la población, el informe estima que, en 2050, habrá más de 2,2 millones de enfermos de demencia, casi el doble que en la actualidad. En el continente europeo, el informe prevé que habrá casi 18,8 millones de personas afectadas en 2050, es decir, el 3% de la población.

“Son cifras escalofriantes, sobre todo si pensamos que en torno a cada paciente hay una familia directamente afectada por la enfermedad”, afirma Patrizia Spadin, presidenta de la Associazione Italiana Malattia di Alzheimer (AIMA). “Hay millones y millones de personas que soportan a diario el inmenso coste emocional, psicológico y económico de cuidar a personas con demencia”.

Pacientes y cuidadores abandonados

Ante estas alarmantes cifras, Italia hace demasiado poco. “Los pacientes y las familias encuentran múltiples problemas. No se ofrece una verdadera asistencia, ni información sobre los dispositivos disponibles, y los servicios de atención a los pacientes son insuficientes”, denuncia Spadin. “Los centros especializados en demencia son pocos y están mal distribuidos por el país. Suelen transcurrir de 12 a 14 meses desde que se presentan los primeros síntomas hasta que se recibe el diagnóstico. Después de esta fase, los centros especializados no pueden hacer mucho más que recetar medicamentos y realizar una revisión rutinaria cada 4 o 6 meses”.

Las asociaciones denuncian la ausencia de una estrategia nacional para hacer frente a la enfermedad. “Tenemos 20 sistemas de salud regionales distintos. Una persona recibe menos ayuda si enferma en Sicilia que en Lombardía. Esto no es aceptable. Una vez que entran en el laberinto de los diagnósticos, las familias quedan desatendidas y tienen que lidiar con todos los problemas que plantea la enfermedad”, explica Mario Possenti, secretario general de la Federazione Alzheimer Italia.

El Plan Nacional sobre la Demencia –el documento del sistema de salud pública que proporciona indicaciones estratégicas para mejorar la atención a las demencias– data de 2014 y jamás ha sido actualizado. Además, quedó en letra muerta hasta finales de 2020, fecha en que, por primera vez, recibió una inversión de 15 millones de euros (unos 16,7 millones de dólares) para tres años. “¡Por fin una buena noticia! Aunque son migajas para los enormes costes de la enfermedad”, comenta Possenti.

Un estudio realizado por AIMA y Censis en 2016 cifró en unos 70.000 euros (unos 78.000 dólares) el coste medio anual de un paciente con demencia, sumando los costes directos (como la medicación y las prestaciones ambulatorias) y los indirectos (como la pérdida de ingresos laborales y la ayuda informal). El Servicio Sanitario Nacional italiano cubre una ínfima parte de los gastos, correspondiente al 30% de los costes directos –que a su vez representan el 25% del total–. Los costes indirectos, es decir, las tres cuartas partes del total, los asumen, en su totalidad, las familias, que sufragan más del 90% del coste de la enfermedad.

Maria Paola, a pesar de vivir en la privilegiada Lombardía, sólo recibe cinco horas al mes de terapia ocupacional para su madre y una hora de apoyo psicológico para la familia. “Afortunadamente, mis padres reciben una pensión que nos permite contratar una ayuda a domicilio externa”, explica María Paola.

“Es una enfermedad con un coste económico exorbitante para la familia, porque no se puede dejar sola a la persona ni un momento. A veces, incluso en las etapas iniciales, encienden el gas de la cocina sin motivo alguno o confunden el aceite con el jabón. ¿Pero cómo se las arreglan quienes no pueden permitirse estas ayudas? Es intolerable que se abandone a las familias de bajos ingresos con esta tragedia y que jamás puedan tomarse ni un momento de respiro”.

“Se diría que el Servicio Sanitario Nacional no considera de su incumbencia la asistencia a estas personas”, denuncia Spadin, de AIMA. “Sin el voluntariado y el sector terciario, careceríamos de toda una serie de servicios psicosociales, la mayoría de los cuales son de pago; y sin la supervisión del Estado, se deja la puerta abierta a todo tipo de estafas. Hay quienes inventan terapias falsas y se aprovechan del abandono y del sufrimiento de las familias”.

A diferencia de otros países europeos, Italia apenas ofrece apoyo a los cuidadores, de quienes sólo parecen preocuparse las asociaciones. “Recibimos una gran donación y contactamos con los servicios de asistencia social de los barrios de Roma para identificar a las familias necesitadas y hacerles llegar una ayuda”, explica Luisa Bartolini, presidenta de la asociación Alzheimer Uniti Roma. “La región del Lacio ha aprobado una ley para los cuidadores. Las cosas empiezan a moverse, pero las regiones avanzan de forma dispersa.

En este contexto, la demencia tiene un impacto devastador sobre todo para las mujeres, por dos razones. “Como tienen una mayor esperanza de vida, estadísticamente son las que más enferman”, explica Possenti. “Al mismo tiempo, en un país tan profundamente machista como Italia, la carga de los cuidados recae casi siempre sobre las mujeres, que a menudo se ven obligadas a renunciar a su empleo, agravando aún más las desigualdades de género en nuestro país”. Su tasa de ocupación femenina del 50%, sitúa a Italia como penúltimo país de Europa (cuya media es del 68%), sólo por delante de Grecia (47%).

Por si fuera poco, la pandemia ha empeorado la condición de los enfermos y sus familias. Según estimaciones del Instituto Superior de Sanidad, el 20% de las víctimas de covid-19 en Italia eran pacientes con demencia senil. Esta sobrerrepresentación se explica por la dificultad de respetar las normas sanitarias y porque la mayoría de los pacientes estaban alojados en RSA (residencias no hospitalarias para personas dependientes), que se convirtieron en importantes focos de contagio. “Quienes sobrevivieron se quedaron sin estímulos y sin poder interactuar con sus seres queridos durante dos años, algo fundamental para frenar el avance de la enfermedad”, comenta Mario Possenti. “La pandemia ha diezmado a una población ya frágil, por la patología y, sobre todo, por la falta de políticas sociales específicas”, afirma Spadin.

“Lo más duro es la paulatina imposibilidad de la persona de hacerse comprender. A mi madre le dolía el estómago, pero no lograba explicárnoslo”, dice María Paola. “No hay centros médicos especializados en estas personas que ya no pueden expresarse. Es doloroso porque revela que el paciente, en cierto modo, está completamente abandonado. Y nos toca a nosotros lidiar con todo, solos, asumiendo responsabilidades que no nos corresponden. Pero no tenemos a nadie a quien recurrir en tal caso”.

Un desafío mundial

La demencia es la séptima causa de muerte por enfermedad y una de las principales causas de discapacidad y dependencia de las personas mayores en todo el mundo. El último informe publicado por la OMS revela la urgente necesidad de intensificar los esfuerzos para abordar este reto en todo el mundo. El número de pacientes no deja de aumentar: hoy son 55 millones, pero en 2050 serán casi 140 millones. Sin embargo, el informe señala que sólo una cuarta parte de los países del mundo cuenta con un plan de acción contra la demencia, la mitad de ellos se encuentran en Europa. Se calcula que los costes económicos y sociales de la demencia ascienden a 1,3 billones de dólares (unos 1,16 billones de euros), que se duplicarán en 2030.

“Para atender eficazmente a los pacientes necesitaríamos una red nacional estructurada que reúna a los médicos de atención primaria, a los centros de diagnóstico, a los terapeutas ocupacionales y a las asociaciones”, concluye Mario Possenti. “Sería útil para toda la sociedad y para el sistema sanitario, que dispondría de datos oficiales para controlar y mejorar los servicios disponibles”.

“El Estado debería tomar conciencia de que estamos hablando de una enfermedad grave, con un enorme impacto social”, señala Patrizia Spadin. “Muchas familias corren el riesgo de tirar la toalla, exhaustas tras años de asistencia. Los cuidadores pierden sus recursos económicos e incluso la salud. Debemos encontrar soluciones que respondan a sus necesidades, porque esto es una bomba de relojería”.