La población con discapacidad de Portugal lucha por llevar una vida independiente

La población con discapacidad de Portugal lucha por llevar una vida independiente

Para el diputado Jorge Falcato, la clave para avanzar hacia la independencia de las personas con discapacidad radica en aumentar la accesibilidad.

(Marina Watson Pelaez)

Jorge Falcato quedó parapléjico en 1978, a consecuencia de los disparos de un policía durante una manifestación. Día tras día, libra una batalla con su discapacidad y con el estigma que conlleva. Desde su escaño en el Parlamento lucha, además, por que el Gobierno tome más medidas para que la población con discapacidad alcance la igualdad de derechos y oportunidades.

“Hay una mezcla de falta de educación, de prejuicios y actitudes negativas hacia las personas con discapacidad”, explica a Equal Times. En el mercado laboral, por ejemplo, “tener una discapacidad suele asociarse a una falta de eficiencia, a una mala calidad del trabajo y a una baja rentabilidad, a pesar de que eso no se ajusta a la realidad”, afirma.

Falcato es una de las personas con discapacidad, del millón que se calcula hay en Portugal, según el último censo de 2011. Dado que no existe un plan nacional de asistencia personal, la atención de muchas de ellas corre a cargo de sus familias; en caso contrario, tienen que ser institucionalizadas.

Para cambiar esta situación, el Gobierno portugués está debatiendo un proyecto piloto de apoyo a la vida independiente, cuya primera fase se pondrá en marcha entre 2017 y 2020 y ofrecerá asistencia personal a hasta 300 personas con discapacidad.

Según el documento elaborado durante una consulta pública, las personas seleccionadas deben tener más de 18 años y un nivel de discapacidad mínimo del 60%. Recibirán hasta 40 horas de asistencia personal a la semana, para ayudarles en sus actividades diarias, como la higiene personal, la alimentación y el transporte, según acuerden la persona beneficiaria y el Centro de Apoyo a la Vida Independiente (CAVI).

La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD) de las Naciones Unidas dispone que los Estados deberían garantizarles “la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y que no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico”. Pero, hasta ahora, la población con discapacidad de Portugal carece de este derecho básico a la vida independiente.

Falcato considera insuficientes las 40 horas de asistencia a la semana para quienes necesitan atención constante. Tampoco entiende por qué la edad mínima para beneficiarse del programa no es de 16 años. Defiende que las personas con discapacidad deberían poder elegir a su asistente personal, pagarle directamente y definir su propio plan de atención individual.

La ministra de Trabajo, Solidaridad y Seguridad Social de Portugal, Ana Sofía Antunes, explica a Equal Times que, aunque desearía que el proyecto piloto pudiera ser más extenso, debe considerarse como un primer paso.

“Será importante para la desinstitucionalización,” afirma. “Las personas deberían tener derecho a elegir [dónde y cómo viven].”

Paula Pinto, directora del Observatorio de Discapacidad y Derechos Humanos (ODDH) de la Universidad de Lisboa, reconoce que el proyecto es un primer paso, aunque no llega a encarnar los auténticos valores de la vida independiente, que la Red Europea de Vida Independiente describe como “una combinación de varios factores medioambientales e individuales, que ofrece a las personas con discapacidad control sobre sus propias vidas”.

“En mi opinión, los criterios deberían incluir a cualquier persona que necesite asistencia de un tercero. No veo la necesidad de convertir las discapacidades en estadísticas, en un modelo médico, en lugar de en un modelo de derechos humanos”, añade.

Anhelar la independencia

El sueño de Eduardo Jorge nos ofrece un buen ejemplo. Él quiere vivir en una granja, en plena naturaleza, y que alguien le ofrezca asistencia personal. Tiene 54 años y está tetrapléjico a raíz de un accidente de tráfico, hace diez años. Tras un largo proceso de rehabilitación, al ser enviado de vuelta a casa, se sintió abandonado.

“Fue terrible”, recuerda. “Mojaba la cama y el colchón siempre estaba húmedo, porque no tenía ni idea de que tenía derecho a uno lavable”.

Diez años después, Jorge descubrió internet, que le dio la oportunidad de conocer sus derechos. Acabó convirtiéndose en un conocido activista y, en 2014, durante tres días seguidos, recorrió en su silla de ruedas los 180 kilómetros que separan su pueblo, Abrantes, de Lisboa, para dar a conocer los múltiples problemas que afrontan las personas con discapacidad en Portugal.

Conmovido por su historia, un asilo de ancianos ofreció a Jorge una vivienda y un empleo como trabajador social.

“Es lo mejor que me ha sucedido. Me encanta mi trabajo y estoy tan agradecido a esta institución”, explica a Equal Times. Sin embargo, las cosas distan mucho de ser perfectas.

“Esta no es la vida que quiero vivir. Ahora estoy tumbado en la cama y pronto vendrá alguien a mi casa a vestirme y alimentarme cuando [esa persona] quiera. Es muy molesto”, resume.

Diana Santos, 32 años, psicóloga y tesorera del Centro por la Vida Independiente de Portugal, quedó tetrapléjica a los seis meses debido a una reacción adversa a una vacuna. Hasta hace poco su madre la ayudaba a levantarse de la cama, a lavarse y a vestirse.

Pero Santos participa ahora en el proyecto piloto gestionado por el Ayuntamiento de Lisboa, gracias al cual disfruta de siete horas de asistencia personal al día, en su nuevo apartamento.

Santos afirma que tendrá que recurrir a nuevas “estrategias” ahora que permanece sola durante la noche, como utilizar absorbentes para la incontinencia, por si tiene alguna urgencia. Y aunque el proyecto piloto le permite probar las mieles de la libertad, afirma que no es ideal.

Para Falcato, una de las claves para avanzar hacia la vida independiente de las personas con discapacidad en Portugal radica en aumentar la accesibilidad.

“El modelo social de discapacidad define la discapacidad como una afección social. Pero no se trata de que no me guste ir al cine, sino de que no puedo ir porque hay escaleras que me lo impiden. Es la forma en que me condiciona la ciudad la que me discapacita”, afirma.

Aunque en 1997 se introdujo una ley que obliga a adaptar los edificios públicos de más de 10 años, los incumplimientos obligaron a ampliar el plazo diez años más, que vencieron el 8 de febrero de 2017; pero la inaccesibilidad de los espacios públicos en Portugal continúa siendo un problema grave.

Luchar contra el estigma y la austeridad

El Comité de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad alabó en su informe de 2016 los progresos logrados por Portugal a través de la adopción de leyes, planes y programas. El informe cita, por ejemplo, que el 98% de los estudiantes con discapacidad asistieron a escuelas ordinarias en 2015.

Portugal ofrece, además, cursos de capacitación profesional para personas con discapacidad y, en 2015, introdujo un programa para ayudar a integrarlas en el mercado laboral, compensando tanto al trabajador como al empleador por los ajustes necesarios en el lugar de trabajo.

Sin embargo, el informe plantea que la discapacidad en Portugal se valora “médicamente”, refiriéndose al modelo que considera la discapacidad como un problema de la persona, en lugar de como un problema social, que afecta por igual a las personas con y sin discapacidades corporales.

El informe insta al Gobierno a “modificar urgentemente las medidas de austeridad” y a “ofrecer apoyo para la vida independiente y para viviendas residenciales que respeten los derechos de las personas con discapacidad”.

Por otra parte, las personas con discapacidad que trabajan no reciben ninguna prestación en Portugal, a pesar de que el costo económico de tener una discapacidad oscila entre los 5.100 EUR (5.450 USD) y los 26.304 EUR (26.120 USD) al año, según un estudio llevado a cabo por la Universidad de Coimbra.

Las prestaciones sociales para las personas con discapacidad se sometieron recientemente a consulta pública, con el objetivo de combatir la pobreza e incentivar su inserción laboral y su autonomía.

Las propuestas sugieren que las personas con una discapacidad de más del 80% reciban 260 EUR (278 USD) al mes, independientemente de su nivel salarial.

Sin embargo, la tasa de desempleo entre las personas con discapacidad es sorprendentemente elevada en Portugal. Sólo trabaja el 44% de ellas y esta cifra no incluye a las personas con discapacidad severa, según el informe elaborado por Eurostat.

Si bien las personas con discapacidad suelen ser rechazadas y marginadas, la labor teatral de la coreógrafa Ana Rita Barata, les ofrece la posibilidad de salir a escena y protagonizar los mismos papeles que los actores sin discapacidad.

Su compañía, Vo’Arte, lleva ya diez años actuando y promueve la idea de que la inclusión debería darse por sentado.

“Cuando trabajo con un bailarín, no me importa que si tiene brazos, piernas o no”, explica Barata a Equal Times. “Lo que me importa es lo que esa persona está transmitiéndome”.

Este artículo ha sido traducido del inglés.