“No quiero que haya personas con discapacidad que no hayan recibido una solución. Esta será una de las prioridades de mi mandato quinquenal, porque a día de hoy hay millones de personas con discapacidad que, junto con sus familias, no han obtenido una solución. Personas abandonadas a su suerte, a una vida cotidiana a la que no estamos aportando ninguna respuesta. ¡Ninguna!”. Estas son las palabras que el entonces candidato a la presidencia, Emmanuel Macron, pronunció el 3 de mayo de 2017 durante el debate televisado que mantuvo con Marine Le Pen antes de la segunda vuelta de las elecciones francesas.
A pesar de esta promesa, el Gobierno francés ha hecho que los parlamentarios aprueben una ley sobre la vivienda (Ley ELAN) que en su artículo 18 prevé una reducción del 100% al 20% el porcentaje de viviendas de nueva construcción accesibles para personas con discapacidad. El objetivo del Gobierno es claro: hay que eliminar los obstáculos al mercado inmobiliario flexibilizando las restricciones normativas para crear el famoso “choque de construcción” que supuestamente hará bajar los precios del alquiler.
Pero para las personas con discapacidad, que en diversos grados representan cerca de 12 millones de franceses, esto es algo que cuesta digerir. Para la gran mayoría de la gente encontrar una vivienda ya es complicado, pero para las personas con discapacidad es aún peor. Y con el establecimiento del “principio de adaptabilidad” (para hacer que las viviendas estén adaptadas, es decir para hacerlas accesibles efectuando los trabajos necesarios) esto podría agravarse. En efecto, existe el riesgo de que los arrendadores prefieran alquilar su vivienda a personas que no requieran la realización de trabajos suplementarios a la hora de instalarse, excluyendo aún más de la ciudad a las personas discapacitadas.
“Con el voto de la ley Elan, los diputados del país han enviado un mensaje muy claro a las personas discapacitadas: hemos decidido el espacio que ustedes deben tener en esta sociedad, y ese espacio no se encuentra entre nosotros. Ustedes tienen en realidad menos derechos”. Así reaccionó Elena Chamorro, una de las animadoras del colectivo de lucha y discapacidades para la igualdad y la emancipación, Collectif lutte et handicaps pour l’égalité et l’émancipation (Clhee). Las asociaciones consideran que la ley reinstaurará unas cuotas que “tendrán por consecuencia establecer a una parte de la población en ubicaciones que no son de su elección”, denuncia por su parte el Consejo Nacional Consultivo de las Personas con Discapacidad (CNCPH, por sus siglas en francés).
Un gran número de personas con discapacidad se ven afectadas por el aislamiento vinculado a la inaccesibilidad de su vivienda, de la ciudad y del transporte público. Cuestionar el acceso a la vivienda para las personas con discapacidad es cuestionar el acceso a la ciudad y el derecho de todas las personas a elegir su lugar de residencia.
Odile Maurin in her apartment in Toulouse, on 11 June 2018. It is on the fourth floor. Odile had to fight, as her illness progressed, to get an automatic door fitted on the ground floor.
Odile Maurin padece síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad genética rara que afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas, y que ella padece desde hace más de 20 años. El dolor asociado a la posición de pie le impide dar más de unos pocos pasos. Odile tuvo que batallar con su casero para conseguir que le instalara una puerta automática en la planta baja del edificio. Es presidenta de la asociación Handi-social: “El Estado y la Administración, por lo general, no van a darnos nada”, declara a Equal Times. “En nuestras manos está luchar para conseguir lo que necesitamos”.
Odile Maurin takes a shower with the help of her ‘living assistant’ in Toulouse on 11 June 2018. The assistant comes for a few hours every day. She helps her prepare meals, shop and do the housework.
La presencia de un escalón le impide acceder a la ducha con una silla adaptada. De momento Odile todavía puede ponerse de pie y dar varios pasos para llegar hasta el plato de ducha, donde puede sentarse. Pero es probable que su discapacidad se agrave y pronto le impida acceder por sí sola a la ducha. Su casa no está en absoluto adaptada a su situación, y la silla que utiliza no entra en su dormitorio ni en el cuarto de baño.
“Tengo que preparar mi futuro –afirma– porque la enfermedad que tengo va a evolucionar, seguramente a peor”. Odile piensa en su próxima vivienda, que quiere que esté totalmente automatizada. “A veces el dolor me impide levantarme de la cama y, en este apartamento, me resulta entonces imposible desplazarme”, señala.
Emmanuelle has multiple sclerosis and has to hold onto the walls to get into her apartment, as seen here in Toulouse, on 16 June 2018. Climbing the two storeys to her apartment soon wears her out.
A Emmanuelle le diagnosticaron esclerosis múltiple en el año 2016, tras haber sentido un dolor muy fuerte al apoyar el pie en el suelo. Conforme la enfermedad va evolucionando, la persona sufre diversas crisis que se van agravando, dejándola en una situación de discapacidad cada vez más crítica. Emmanuelle consigue moverse por su apartamento apoyándose en las paredes, ya que tiene la pierna izquierda paralizada. “Me diagnosticaron la enfermedad siendo joven. Me desmoralicé por completo, al ver que todos mis proyectos se hundían. Psicológicamente fue una etapa muy dura; necesité tiempo para hacerme a la idea, para aceptarlo totalmente, e incluso a día de hoy me cuesta”.
La vivienda de Emmanuelle no está adaptada a su situación: 34 escalones separan su apartamento de la calle, del exterior. Salir se ha convertido en una expedición: “Necesito tres o cuatro horas para prepararme”. La encimera y el fregadero están demasiado altos. “Ahora es mi hija la que me prepara las comidas”. También le ayuda a salir del cuarto de baño cuando ella no puede salir sola debido a los dolores. Las viviendas inadaptadas también afectan a los familiares y repercuten en su calidad de vida.
Una vez fuera, las dificultades continúan: “Para mí los escalones son un infierno, no puedo subirlos con mi silla”, cuenta a Equal Times. “Ir al restaurante o a casa de amigos es muy complicado: hay que planificarlo y comprobar si habrá sitio suficiente para la silla, si podré ir y volver sin demasiada dificultad”.
Emmanuelle has a coffee with her friend Viviane who works in the neighbourhood bakery. They became close when the first signs of her illness appeared.
Con la evolución de la enfermedad, le resulta imprescindible mudarse a una vivienda accesible. Pero el ayuntamiento de Toulouse le ofreció una vivienda situada a las afueras de la ciudad, a varias horas en transporte público del centro. “Me negué”, explica. “A los 45 años no es tan fácil hacer amigos, así que imagínese teniendo además una discapacidad. Yo los necesito muchísimo en mi día a día”.
Aunque de momento todavía puede bajar con dificultad las escaleras, la silla no puede seguirle: “Dependo de los demás para salir de casa”, explica. “Con la evolución de mi discapacidad algunos amigos se han alejado de mí, mientras que los vecinos del barrio, que me vieron empezar a cojear, después salir con muletas y finalmente en silla de ruedas, se volvieron en cambio más cercanos. Gracias a ellos consigo salir adelante, gracias a ellos no he terminado pegándome un tiro en la cabeza. No puedo estar sin ellos”. El ayuntamiento de Toulouse terminó por proporcionarle una vivienda adaptada a sus necesidades en el mismo barrio.
This is Hortense in the apartment in Toulouse where she lived for over 50 years. As her physical capacity diminished and her neighbourhood changed, she gradually found herself a lonely prisoner.
Hortense Thellier, que acumulaba varios problemas de salud, vivía en la tercera planta de un edificio sin ascensor. “Antes en el barrio teníamos de todo: mercerías, quioscos de periódicos, joyerías, tiendas de ultramarinos... La gente se hablaba, compartía. Para mí el supermercado está demasiado lejos, hace ya bastante tiempo que no puedo ir”. La ciudad se transformó poco a poco y terminó recluyéndola en su apartamento.
La enorme fatiga y su avanzada edad le impedían salir de su domicilio: “Tengo demasiados problemas de salud, ya no puedo bajar las escaleras, tampoco puedo subirlas, así que me quedo en casa, sola”. No tenía hijos, ni tampoco familiares, puesto que todos habían fallecido. Hortense falleció el año pasado a los 97 años.
El aislamiento social es un mal que está afectando ya a las sociedades modernas y que se está acentuando en el caso de las personas discapacitadas. Los responsables de establecer las políticas públicas no tienen presente que las viviendas no accesibles dejan a estas personas sin vida social, puesto que no pueden visitar a sus familiares y amigos ni estar integrados en su ciudad y su barrio.
