Cómo viven los albinos en Mozambique

Cómo viven los albinos en Mozambique
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Según Amnistía Internacional, se estima que 30.000 personas que viven con albinismo en Mozambique sufrieron discriminación y ostracismo durante el año pasado, y de ellos murieron por lo menos 13.

El albinismo es una afección rara, no contagiosa y heredada genéticamente que afecta aproximadamente a una de cada 20.000 personas en Europa, pero entre una de cada 5.000 y 15.000 en África subsahariana. Como resultado de la ausencia de pigmento de melanina en el cabello, la piel y los ojos, las personas albinas son vulnerables a la exposición al sol. Sin embargo, en algunos lugares de África, las personas con albinismo son víctimas de secuestro, violencia y asesinato debido a la creencia de que las partes de su cuerpo pueden proporcionar a las personas poderes mágicos, suerte y riqueza.

Para Ikponwosa Ero, experto independiente de las Naciones Unidas sobre el ejercicio de los derechos humanos de las personas con albinismo, que visitó Mozambique en una misión de investigación en 2016, la condición de estas personas sigue siendo profundamente incomprendida, tanto social como desde el punto de vista médico.

"Estas personas no suelen figurar en los planes de desarrollo porque no se les considera necesariamente como un grupo que requiera de ayuda", explica Ero, un abogado nigeriano que se convirtió en el primer experto de la ONU designado para este cargo en 2015.

Las personas albinas enfrentan una doble marginación, señala Ero a Equal Times: "El albinismo es una condición única. Es una intersección entre discapacidad y color. La discapacidad crea ya muchas barreras, y cuando se le suma la cuestión del color, se convierte en un factor problemático en nuestra sociedad".

Se cree que el cáncer de piel es una de las principales causas de muerte para las personas albinas que viven en África, que menos del 10% vive más de 30 años y solo el 2% vive hasta los 40 años, según información proporcionada por Kanimambo, una asociación de apoyo al albinismo fundada en 2016 con sede en Portugal.

Las organizaciones de la sociedad civil señalan que son miles de personas afectadas por el albinismo en Mozambique, aunque los datos exactos no son concluyentes, además de ser escasos. No obstante, la magnitud de los problemas que enfrentan estas personas ha adquirido señalada importancia en Mozambique. En mayo de 2017, la Organización Internacional para las Migraciones, UNICEF y varios organismos gubernamentales nacionales y regionales organizaron un foro regionalde dos días sobre la protección de los albinos contra la trata de personas en Pemba, al norte de Mozambique, al tiempo que la etiqueta #TodosIguais (#Todos iguales) ayudó a sensibilizar a la población sobre este tema en las redes sociales.

Sin embargo, como demuestra este ensayo fotográfico de Flavio Forner, aún queda un largo camino por recorrer. Como cuenta Inocêncio, una de las personas que figuran en el ensayo, a Equal Times: "La gente piensa que un albino no es persona. Se nos discrimina. La gente piensa que no valemos nada".

 

A woman with albinism protects herself from the sun at an open market in Cauchena, Tete, west-central Mozambique.

Photo: Flavio Forner

Aun cuando no hay datos precisos sobre el número exacto de personas con albinismo en Mozambique, muchas viven con el temor de ser perseguidas, secuestradas y mutiladas. La mayoría de los albinos en Mozambique no terminan la escolaridad y tienen dificultades para integrarse en la sociedad. Existen supersticiones infundadas de que su sangre, cabello y partes del cuerpo pueden servir como amuletos. La sensibilidad al sol también plantea un gran problema en África, no solo por razones de salud, sino que para tratar de evitar la exposición al sol, muchos albinos no pueden trabajar, lo que les relega a una vida de pobreza y exclusión social.

 

Inocêncio Machava has been unemployed for the last three years due to the prejudice he suffers as a person living with albinism.

Photo: Flavio Forner

Inocêncio Machava, de 45 años, nació en Maija Cassi, en el distrito de Gaza, Mozambique, y vive en Maputo desde 1986. Aunque solo estudió hasta el noveno grado de la enseñanza secundaria debido a una combinación de factores tales como los 16 años de guerra civil que aquejaron al país (de 1977 a 1992), así como la pobreza y la discriminación que ha padecido debido a su albinismo, Inocêncio siempre ha querido trabajar en el ámbito de la justicia ambiental o la asistencia social, pero está desempleado desde hace tres años. "Realmente quiero trabajar y encontrar un empleo, pero existen demasiados prejuicios en la sociedad", asegura a Equal Times.

 

Inocêncio feels more comfortable walking on the streets when the sun has gone down. This photo was taken in Maputo on 13 June 2018 during the celebration of the International Albinism Awareness Day, adopted by the UN General Assembly in 2014.

Photo: Flavio Forner

Inocêncio dice que durante su infancia y adolescencia experimentó muchos prejuicios. Siendo el único albino en su familia, sus parientes y amigos le condenaron al ostracismo, y su albinismo fue la excusa a la que recurrió su padre para abandonar a su familia. En la escuela, los compañeros de Inocêncio solían escupirle. "La gente piensa que un albino no es persona. Se nos discrimina. La gente piensa que no valemos nada", afirma este esposo y padre de dos niños. Este prejuicio sigue persiguiéndole de adulto. Afirma que su piel clara y su extrema sensibilidad al sol hacen muy difícil encontrar trabajo. "La gente piensa que no eres útil y que no puedes trabajar solo porque eres albino. He tenido varias entrevistas de trabajo, pero nunca me han ofrecido un puesto". Inocêncio actualmente trabaja como voluntario para Albimoz, una asociación local para personas con albinismo. Si embargo, su sueño es terminar sus estudios y trabajar como defensor del medio ambiente.

 

Musician Aly Faque lives in a two-bedroom house just outside of Maputo with his wife and two young daughters, 12-year-old Fatima and four-year-old Felicidade.

"Los albinos no somos diferentes a cualquier otro ser humano. También tenemos sueños. Queremos estudiar y vivir nuestra vida", aduce Aly Faque, un cantante de 51 años que es uno de los músicos más respetados de Mozambique, además de ser una voz prominente contra la discriminación que aqueja a las personas con albinismo en su país. Faque es originario del norte, de la ciudad de Angoche, en la provincia de Nampula, que linda con Tanzania y Malawi y presenta la tasa más alta de personas albinas en Mozambique.

Casi recién nacido, Faque fue arrancado de los brazos de su madre y abandonado por el padre en la calle, para luego ser rescatado por su abuelo, quien le crió. Es a través del arte y la música que habla en contra de los prejuicios y difunde un mensaje de respeto y tolerancia. Una de sus canciones más famosas se llama Kinachukuru, que significa "Estoy agradecido" en makua, una de las principales lenguas del norte de Mozambique. En la canción, Aly lamenta el rechazo de su padre y la pobreza que padeció de niño. "Esta canción revela mi infancia y la historia de mi familia"

 

In music, Aly Faque has found a way to make a living and share his talent with the world. He was recently named the director of arts for the province of Nampula and says that he will try to foster cultural activities in the region while giving a platform to new local talent.

Photo: Flavio Forner

La discapacidad visual de Aly Faque no le impide tocar el piano y la guitarra, además de componer sus propias canciones en koti, makua, portugués y swahili. Faque compone música desde finales de la década de los años 1980 cuando se graduó en la Escuela de Música de Nampula y, al igual que su ídolo, la estrella del pop maliense Salif Keita (quien también es albino), la vida y la trayectoria de Aly Faque sirve de inspiración para sus numerosos seguidores. "Me encantaba cantar en las calles y la gente solía disfrutar escuchando mi voz. Un día decidí ir a la escuela de música", rememora.

Cuando llegó a Maputo por primera vez en 1995, a una distancia de 2.000 kilómetros de su ciudad natal, la vida no fue fácil para Faque. Para ganarse la vida, tuvo que hacer de todo, desde tostar cacahuetes en las calles hasta vender tabaco, lo que le expuso al sol y le dejó secuelas que ahora le causan tanto dolor. Sin embargo, el chico de Nampula nunca abandonó su sueño de convertirse en músico. La noticia de su talento finalmente llegó a Radio Mozambique, donde pudo grabar algunas de sus canciones originales.

 

Aly Faque is pictured here with his youngest daughter, Felicidade (meaning ‘happiness’ in Portuguese). His daughters are shy but express lots of love for their father and enjoy being around him when he plays his guitar.

Photo: Flavio Forner

Además de encontrar alegría en la música, Aly Faque dice que ha sido bendecido con una vida familiar feliz. "Mi esposa es una persona encantadora, me respeta y me comprende". Pero él sabe que no todos tienen tanta suerte. Ha conocido a varias personas albinas que se han visto obligadas a llevar vidas aisladas por temor a ser discriminadas o incluso agredidas. "Todavía existen tantos mitos. La gente tiene sus creencias y piensa que un albino tiene que ser asesinado. Son creencias sin fundamento que las personas siguen alimentando. Hay tantos albinos escondidos en zonas alejadas que no reciben ningún tipo de apoyo", explica.

Faque asegura que enseña a sus hijas Fatima (12) y Felicidade (4) a ser respetuosas y útiles para las personas con albinismo. "Mi hija menor me pregunta por qué tengo este aspecto y le explico que no tiene que temer cuando ve a personas como yo en la calle". Faque es también un gran defensor de que las instancias gubernamentales aborden las necesidades de las personas con albinismo Aunque Mozambique tiene un plan nacional diseñado en 2015, el país aún carece de la información demográfica y los fondos pertinentes para implementar las estrategias descritas en el plan. "Necesitamos políticas firmes para apoyar a las personas albinas y educar a la sociedad para que comprendan nuestra situación", recomienda.