“Buenos día, ¿es su primera vez acá en la plataforma?”, pregunta Yurli Escobar. Detrás del mostrador que sirve de recepción, la enfermera del centro de detección recibe a los pacientes con la mayor cordialidad posible. “Muchas veces las personas que llegan acá no están muy dispuestas a hablar de su situación, han sido estigmatizadas, entonces intentamos que se sientan lo más cómodas posible”, explica.

La “situación” a la que se refiere Yurli Escobar consiste en padecer la enfermedad de Chagas. Enfermedad endémica en 21 países latinoamericanos, afecta a 6 millones de personas en todo el mundo, de las cuales entre 600.000 y un millón en Bolivia. Una infección silenciosa, durante mucho tiempo “asociada a la pobreza y al campo, incluso si eso es falso” en palabras de Gimena Rojas, una de las dos médicas de la Plataforma de atención integral a pacientes adultos con enfermedad de Chagas de Cochabamba, en el centro de Bolivia.

Cada mes, el centro recibe gratuitamente a decenas de pacientes que acuden para hacerse pruebas o recibir tratamiento contra la enfermedad. "Tengo un Chagas crónico desde hace años, [...], soy asintomática, pero cada año vengo a hacer un control” , explica Gloria, paciente de unos sesenta años. La enfermera la acompaña a una de las pequeñas salas del centro al tiempo que le indica “Hoy vamos a ver cómo está tu corazoncito, para controlar”.

La enfermedad, que debe su nombre al médico infectólogo brasileño Carlos Chagas, que la identificó en 1909, está causada por un parásito transmitido por la picadura de una chinche, la vinchuca. Tras una fase aguda que dura varias semanas, la enfermedad se vuelve crónica y asintomática durante años o incluso décadas. Después, en el 40% de los casos, aparecen complicaciones cardiacas o digestivas. La OMS calcula que cada año mueren 10.000 personas por esta enfermedad.

“En los años 2000, mucha gente con Chagas seguía pensando que solo había una salida: la muerte, y que el tratamiento era inútil”, explica Gimena Rojas, “pero cuando la enfermedad es detectada rápidamente, el tratamiento funciona muy bien”.

Hasta hace muy poco, la enfermedad estaba rodeada de muchas creencias. Por ejemplo, la vinchuca está muy presente en las casas de adobe, hechas de tierra seca, "y para muchos, esas casas y la enfermedad solo existían en el campo, pero yo vi este tipo de construcciones, repletas de vinchucas, en áreas urbanas, en Cochabamba”, afirma María Jesús Pinazo Delgado, responsable del programa de Chagas de la Iniciativa Medicamentos para Enfermedades Olvidadas (DNDi, por sus siglas en inglés), una red internacional de investigación sin ánimo de lucro cuyo objetivo es desarrollar tratamientos para las enfermedades desatendidas.

Los enfermos también eran víctimas de la estigmatización e incluso de la discriminación: "Cuando un hombre quería entrar en el ejercito o en la policía y que le encontraban Chagas, lo rechazaban directamente”, recuerda Gimena Rojas.

“Muchas personas llegaban diciendo ‘mi marido, mi mujer no quiere estar conmigo porque tengo Chagas’, sin conocer las formas de transmisión de la enfermedad”, cuenta Yurli Escobar. De ahí la especial atención que se presta a que los pacientes “se sientan en confianza”. Es la razón por la que los dos médicos y las dos enfermeras entienden y hablan también la lengua indígena del país. “Hay gente que ingresa al centro y que habla mayoritariamente quechua, entonces es más fácil poder contar su historia en este idioma”, prosigue la enfermera.

Aunque la situación ha mejorado en 20 años, aún queda mucho por hacer en cuanto al trato que reciben los pacientes en los centros sanitarios públicos. “La gente sigue contándonos ‘en tal barrio no me quieren atender’, cosas así”, explica Verónica Rodríguez, miembro de la asociación Corazones unidos por el Chagas, de Cochabamba.

Por ello, la asociación organiza conferencias y debates con profesionales sanitarios para explicar la importancia de dar una atención “con calidad y calidez”. “Hoy la gente se anima a venir a centros de salud, pero si no atienden bien, o les dicen de volver en dos semanas, ya la gente se desanima”. Por eso, algunos pacientes prefieren acudir al centro que trata solamente esta infección, ya que las urgencias diarias de los centros sanitarios públicos hacen que no se conceda prioridad a los pacientes de Chagas.

Nuevos brotes vinculados a la migración

Cuando llega un nuevo paciente, una de las enfermeras se apresura a preguntarle si alguno de sus padres padece Chagas y si ha convivido alguna vez con vinchucas. “De niña viví en el campo y, sí, había vinchucas”, responde Beatriz, que ahora vive en Cochabamba. A sus 50 años, ésta es su primera visita al centro y está algo preocupada por haber dado positivo: “Quería ser donante de sangre, pero me dijeron que tenía Chagas y que debía venir acá”. Muchas personas se enteran así de que están enfermas, ya que la enfermedad puede transmitirse a través de transfusiones de sangre.

Actualmente, la vinchuca sigue siendo un vector de transmisión, pero es sobre todo la transmisión congénita la que está en el radar de los médicos. En un 5 a 6% de los casos, una madre infectada puede transmitir la enfermedad a su hijo. Esta situación hace que la lucha contra la enfermedad sea mucho más difícil porque, como resultado de la migración, la enfermedad puede transmitirse a zonas donde no hay vinchucas.

“Hoy alertamos sobre nuevos focos de infectados por ejemplo en las zonas tropicales del este de Bolivia”, advierte el doctor Jimy Pinto, “por el momento las vinchucas de allí no están infectadas por Trypanosoma cruzi [el parásito que causa la enfermedad de Chagas], pero con la llegada de personas enfermas en estas regiones, esas vinchucas podrían recuperar el parásito y empezar a transmitir la enfermedad allí”.

Para el médico, fueron incluso las transmisiones congénitas ligadas a la migración las que propiciaron la lucha contra el Chagas en Bolivia: “En toda honestidad, sin el aumento de casos en España con la migración boliviana y latinoamericana, no estoy seguro de que la cooperación española hubiera venido acá en los 2000”.

Sin embargo, esta inversión ha sido decisiva para desarrollar una estrategia de lucha contra la infección en el país andino, ya que antes de la apertura de la plataforma de Chagas en Cochabamba en 2009, a través de la fundación Ceades financiada por la AECID, la agencia española de cooperación internacional para el desarrollo, el cribado y el tratamiento de los pacientes eran prácticamente inexistentes. Así que fueron los médicos de la plataforma quienes formaron al personal de los hospitales y centros de salud públicos bolivianos en la lucha contra la enfermedad. Hoy, más de cincuenta establecimientos del sistema público de salud aplican sus métodos en todo el país.

Mejorar el tratamiento y su accesibilidad

A pesar de estos avances, la lucha contra esta enfermedad está lejos de concluir. Para María Jesús Pinazo Delgado, de DNDi, es necesario avanzar en varios frentes a la vez: ‘En DNDi trabajamos a la vez sobre una mejor accesibilidad, porque menos del 10% de la gente con Chagas está diagnosticada, pero también sobre tratamientos más efectivos o con menos efectos adversos”. En 2011, el trabajo de la red llevó al desarrollo de dosis pediátricas para tratar específicamente a los niños. Antes, los médicos tenían que dividir las dosis para adultos y calcular la dosis necesaria para cada niño.

Lo mismo opina Jimy Pinto, quien considera que hace falta más investigación médica sobre la enfermedad: “El tratamiento actual es de ocho semanas, tiene efectos adversos sobre el 30% de los pacientes y cuanto más tiempo la persona esté infectada, menos es eficaz. Hay que mejorar todo eso”.

Sin embargo, la investigación sobre la enfermedad se topa con la falta de interés de las empresas farmacéuticas: “No es rentable par ellos”, comenta María Jesús Pinazo Delgado, “entonces nosotros intentamos convencerlas de participar, sin que pierdan ni ganen dinero en el proyecto, por ejemplo, poniendo a disposición su banco de moléculas”. Todo el proceso de investigación debe adaptarse para tener en cuenta la situación económica de los países en los que está presente la infección. “No sería muy útil encontrar la molécula perfecta contra el Chagas si nadie puede pagar el tratamiento”, resume la médica. No obstante, la red DNDi trabaja en nuevas moléculas, pero siempre bajo el criterio de accesibilidad al tratamiento.

Sin embargo, la financiación destinada a la enfermedad sigue disminuyendo. A falta de nuevos proyectos, la plataforma Chagas de Cochabamba cerrará dentro de unos años. “Desde 2020, muchos financiamientos internacionales fueron ubicados hacia el COVID y con la mejora de la situación [del Chagas, N. del E.] en Bolivia, hay menos interés”, destaca Jimy Pinto. “La pandemia fue un hito muy duro para nosotros, muchos financiamientos se agotaron”, añade la responsable del programa de Chagas de la DNDi. Una situación que podría dar lugar a nuevos brotes de la enfermedad, sobre todo en zonas con una elevada tasa de migración.