Democracia y salud: la participación ciudadana también puede ayudar a sanar

Democracia y salud: la participación ciudadana también puede ayudar a sanar

Community health workers collect and share information from the local population in North Kivu, in the Democratic Republic of Congo, a region hit by the Ebola epidemic in January 2019. These trusted members of the local community, although not medical professionals, are proving to be vital players in the management of epidemics.

(World Bank/Vincent Tremeau )

“Durante la crisis del coronavirus, las decisiones de las autoridades se tomaron muy deprisa”, señala Siiri Ann Doka. Tal vez demasiado rápido para que los ciudadanos y los pacientes pudieran involucrarse. Siiri Ann Doka es responsable del seguimiento de las políticas sanitarias en la asociación nacional alemana de grupos de “autoayuda” (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe, en alemán), unas células de autoayuda para pacientes crónicos o personas con discapacidad. Este tipo de organizaciones están muy extendidas en Alemania. Más allá de la solidaridad entre pacientes, su objetivo es fomentar la participación de la población afectada en las políticas sanitarias.

La asociación nacional de grupos de autoayuda existe desde hace más de 50 años. Desde 2004 actúa igualmente como representante de los pacientes en el Comité Federal Mixto (Gemeinsamer Bundesausschuss) que toma las decisiones relativas al sistema de salud: organización y coste de la atención médica, evaluación de los medicamentos y tratamientos reembolsados por los seguros de salud, etc. No obstante, únicamente los representantes de los médicos, de las compañías de seguros médicos y de los hospitales tienen derecho a voto en dicho comité. Los representantes de los pacientes y los usuarios de la atención sanitaria solo poseen capacidad consultiva. “Pero participamos en los debates y podemos presentar mociones”, afirma Siiri Ann Doka, “lo que nos permite llamar realmente la atención sobre problemas específicos que afrontan los pacientes”, como puede ser el difícil acceso a un medicamento específico. “Los representantes de los pacientes también aportan conocimientos muy especializados”.

Incluso con tales conocimientos y experiencia de participación, en Alemania, al igual que en otros países, la respuesta a la crisis provocada por la pandemia de covid-19 se decidió en gran medida sin la participación de las organizaciones de pacientes. “En una situación de crisis, volvemos a las viejas costumbres”, señala también Valéry Ridde, director de Investigación sobre Salud Pública en el Instituto francés de Investigación para el Desarrollo (IRD). Después de trabajar en Quebec y posteriormente en Francia, este investigador se encuentra actualmente en Senegal. “En Francia, a raíz de la crisis actual, los médicos de los hospitales universitarios han recuperado el poder sobre la sanidad. Es bastante impresionante”, afirma.

Con todo, desde hace una veintena de años, el sistema sanitario francés también se había abierto a la participación de los pacientes, algo que llegó incluso a recogerse en una ley en 2002 (la Ley sobre los derechos de los pacientes y la calidad del sistema de salud), en el contexto de la lucha contra el VIH y de la elevada participación de los pacientes y las comunidades afectadas frente a esta pandemia.

La “democracia sanitaria” a la francesa prevé la presencia de representantes de los usuarios del sistema sanitario, a través de asociaciones, en la mayoría de los organismos sanitarios, desde los consejos de administración de los hospitales hasta los comités de salud pública regionales y nacionales.

Sin embargo, desde que comenzó la pandemia del coronavirus, todo esto ha desaparecido. Las asociaciones de pacientes no han sido siquiera incorporadas al Consejo Científico especialmente establecido por el Gobierno, ni tampoco han sido consultadas. En septiembre, cuando el virus llevaba más de seis meses circulando por el país, la agrupación de asociaciones de pacientes France Assos Santé señaló una vez más, en una carta abierta al primer ministro francés, que sus miembros estaban disponibles para “trabajar con los poderes públicos, los organismos de salud y las sociedades científicas en el plano nacional, regional y local”. En vano. La solicitud todavía no ha sido atendida por el Gobierno francés.

Los municipios parecen estar más atentos. La ciudad francesa de Grenoble, por ejemplo, estableció en noviembre un comité ciudadano para consultar a su población sobre la crisis sanitaria. Durante las primeras sesiones de debate se destacó la necesidad de llevar a cabo una campaña masiva de tests a escala local, antes, durante y después de las fiestas de fin de año, y de incluir a las personas desfavorecidas en dicha campaña. Respecto a un tema completamente distinto, también se abordó la cuestión del mantenimiento, o no, de los mercados de alimentos, cuando el número de contagios iba en aumento.

En América del Norte, los servicios de salud son elegidos por los habitantes en función de sus necesidades

Otros países desarrollaron, hace ya varias décadas, respuestas participativas a las cuestiones de salud. “En 1971, Quebec adoptó una profunda reforma de su sistema de salud, con la puesta en marcha de una red de sanidad pública y servicios sociales. Mediante dicha reforma se creó asimismo un nuevo tipo de institución: los centros locales de servicio comunitario, o CLSC”, explica Anne Plourde, investigadora del Institut de recherches et d’informations socio-économiques du Québec y de la Universidad York de Toronto. Se trataba de dispensarios vinculados a los servicios sanitarios y sociales, cada uno de los cuales estaba, ante todo, administrado por la comunidad local.

“En todos los establecimientos de la red pública, los ciudadanos estaban representados en los consejos de administración, si bien, por lo general, en una posición muy minoritaria –salvo en los CLSC, donde durante los años 1970 fueron a menudo mayoritarios–. Estos centros se crearon principalmente por iniciativa de los propios ciudadanos, los cuales presentaban un proyecto al Gobierno y este les asignaba un presupuesto.

A continuación se establecía un comité provisional para contratar a organizadores encargados de consultar a la población local para que determinaran por sí mismos qué tipos de servicios sanitarios y sociales se requerían en el centro”, explica la politóloga.

Los CLSC pueden, por ejemplo, ofrecer servicios específicos que se ajusten a las necesidades de la población local, ya sea en materia de control prenatal, seguimiento del crecimiento de los niños pequeños, apoyo a la salud mental, drogadicción, pruebas de detección de enfermedades de transmisión sexual, etc. “Estos establecimientos también tenían por misión la prevención sanitaria a gran escala, como, por ejemplo, en la ordenación del territorio para crear más espacios verdes o en cuestiones de contaminación local”.

En los años 1960 y 1970 también se desarrollaron experiencias similares en materia de salud comunitaria en América del Sur y Estados Unidos, en particular con las clínicas de barrio, Neighborhood Health Clinics. Sin embargo, en Quebec, la llama participativa y democrática de estos centros se debilitó bajo el efecto de la centralización del sistema de salud. “Durante los primeros diez años de su existencia, los centros comunitarios fueron auténticos vectores de movilización popular. Luego, a partir de los años 1990, el Gobierno empezó a fusionar los centros de servicios comunitarios con otros tipos de instituciones, como las residencias de mayores. Y la centralización prosiguió durante los años 2000. A día de hoy nos encontramos con apenas una treintena de enormes centros de salud para todo Quebec. La representación democrática en la red ha desaparecido”, lamenta Anne Plourde.

Las autoridades han justificado esta recentralización por el ahorro de costes. “Obviamente hubo razones financieras, economías de escala, y porque permitió eliminar los puestos de dirección. También se destacó el deseo de que los servicios estuvieran más integrados y fueran más coherentes. Pero los estudios fueron unánimes a la hora de constatar las desastrosas consecuencias de la centralización, demasiado extensa para que el sistema sea funcional”. Y como el virus va mucho más rápido que la burocracia, “esto ha planteado problemas considerables durante la pandemia”, añade la investigadora.

La acción indispensable de los trabajadores comunitarios en África

El desarrollo de los servicios sanitarios básicos lo más cerca posible de las comunidades sigue siendo un tema de actualidad en el continente africano. “En el África occidental y francófona, por ejemplo, este enfoque basado en la comunidad ha existido siempre. La atención médica primaria tiene lugar a un nivel muy descentralizado, a menudo con la movilización de las comunidades locales”, subraya Valéry Ridde, cuyo trabajo se centra especialmente en Malí, Burkina Faso y Senegal.

Se moviliza y capacita a antiguos curanderos, maestros y otras personas de confianza establecidas en las aldeas y barrios para que se conviertan en trabajadores sanitarios de la comunidad. En la mayoría de los países africanos estas personas trabajan de forma voluntaria o a cambio de una pequeña remuneración. No son trabajadores sanitarios en el sentido estricto de la palabra. Pero ante la escasez de profesionales de la salud en África, cada vez ser recurre más a los trabajadores sanitarios comunitarios. “Los programas de trabajadores sanitarios comunitarios reciben en las aldeas el apoyo de donantes y organizaciones internacionales, aunque casi siempre se trata de un apoyo puntual”, añade Valéry Ridde. No obstante, en África Occidental, y también en Sudáfrica, Kenia, Ruanda, Liberia, etc., los trabajadores comunitarios se han convertido en vínculos, a veces inevitables, de la salud pública, en particular en la lucha contra las epidemias, precisamente porque están en contacto directo con la población. Capacitados para reconocer los síntomas y proporcionar información sobre los tratamientos, también pueden convertirse en canales de transmisión de campañas de prevención.

“Las recientes pandemias han hecho que la sanidad comunitaria sea más fuerte y esté más reconocida”, expresa Anatole Manzi, profesor y director de formación clínica de la organización internacional Partners In Health.

“La Organización Mundial de la Salud ha empezado a promover los programas de trabajadores sanitarios comunitarios tras constatar que en África íbamos a tener escasez de personal médico y sanitario. Es necesario reflexionar detenidamente sobre quién más puede ayudar en la lucha contra enfermedades como el VIH y la malaria”.

Las epidemias de Ébola de los últimos años también han sido decisivas para la multiplicación de estos programas. “Liberia, por ejemplo, es un país relativamente pobre que invierte poco en sanidad, pero el sistema sanitario comunitario se ha visto reforzado a raíz del Ébola. El país no tenía otra opción. Y cuando llegó el coronavirus, supo reaccionar. Liberia cuenta hoy en día con una red de trabajadores sanitarios comunitarios que conocen el territorio y saben dónde sería más estratégico invertir recursos”, explica el formador.

Los trabajadores sanitarios de las comunidades pueden hacer llegar información sobre la situación epidémica en una aldea o región concreta de un país. ¿Es esto suficiente para involucrar realmente a la población en las políticas de sanidad pública? “Al principio hay un problema de falta de conocimientos y formación”, opina Valéry Ridde. “La gran mayoría de las personas que ocupan cargos de poder y de toma de decisiones en el ámbito de la sanidad pública, tanto en África Occidental como en Francia, son médicos formados en el ámbito de la sanidad pública epidemiológica y estadística. Los enfoques comunitarios y participativos no se enseñan lo suficiente y a menudo se denigran”.

En Ruanda, los “binomios” sanitarios comunitarios, una mujer y un hombre, “pueden dar parte al centro de salud local sobre la situación de su aldea, y, a partir de ahí, la información se transmite al hospital del distrito y luego al Ministerio de Sanidad”, señala Anatole Manzi. “Creo que este es el aspecto que debe reforzarse en muchos países. Si los equipos de los Ministerios de Sanidad pudieran prestar más atención a las opiniones de los trabajadores sanitarios comunitarios, muchas cosas podrían cambiar”.

This story has been translated from French.