“Hace seis años me diagnosticaron [ser portador del virus] VIH y fue una época muy difícil para mí emocionalmente, como muy desafiante y estuve como un año y medio con bastante depresión, pasando momentos emocionalmente complicados”, cuenta Juan de La Mar, cineasta colombiano y director del documental De Gris A POSITHIVO, un trabajo en el que plasmó su propia experiencia con el VIH, utilizando el arte como terapia y como herramienta que le permitió desafiar y desmontar estereotipos arraigados.

“Sentía que estaba en el limbo, que tenía demasiado miedo a morir, que no estaba haciendo mucho, que estaba estancado, y esa sensación de miedo, culpa e intranquilidad persistía. Entonces, como había visto cómo el arte había cambiado la vida de otras personas, quería hacerlo también conmigo”, recuerda.

El impacto del documental llevó al cineasta a comprender en profundidad la magnitud de la situación del virus de inmunodeficiencia humana (VIH), no solo en su natal Colombia, sino también en otras partes. Y aunque los desarrollos en la medicina han mejorado significativamente la calidad de vida de las personas contagiadas, el documental le sirvió como ejemplo de lo poco que se hablaba de ello en la sociedad.

En América Latina y el Caribe, a pesar de los esfuerzos realizados por varios países para hacer frente a los retos que plantea el virus, las cifras de infección siguen siendo elevadas y, en los últimos años, la interrupción de los servicios sanitarios debido a la pandemia de covid-19 también aumentó la vulnerabilidad y la atención de afecciones como el sida.

Según el informe de ONUSIDA The Path that Ends AIDS, que reúne los últimos datos sobre el sida en el mundo, al menos 2,2 millones de personas viven con VIH en la región, y, si bien el número de personas fallecidas por la enfermedad del sida ha bajado un 32% desde 2010, hasta 27.000 (en 2022), el número de nuevos contagios ha crecido un 8% en ese periodo.

Para Luisa Cabal, directora regional de ONUSIDA para América Latina y el Caribe, el tema del VIH sigue intrínsecamente ligado a la determinación política y a una mayor inversión en prevención por parte de los gobiernos, lo cual, dice, es fundamental y debe priorizarse de acuerdo a las particularidades y necesidades de cada nación.

“Este año definitivamente las cifras no son tan alentadoras como esperábamos [...] nos hemos descuidado y tenemos que pisar el acelerador de los mecanismos de prevención que sabemos que funcionan; la evidencia y la ciencia están de nuestro lado, pero lo que necesitamos es mayor voluntad política”, afirma Cabal, subrayando al mismo tiempo los avances logrados en las últimas décadas, especialmente en la ampliación del tratamiento antirretroviral, que ha tenido un profundo impacto en la reducción de la mortalidad vinculada al sida.

¿Enfoque integral?

Desde su aparición en 1985, cuando se presentó el primer examen para detectar el VIH y se delinearon sus modos de transmisión (sexual, sanguínea y perinatal), la comunidad científica ha alcanzado significativos logros en el manejo y control del virus.

Hoy en día, el principal tratamiento consiste en una única píldora diaria conocida como terapia antirretroviral, con efectos secundarios mínimos. En cuanto a la prevención, además del uso de preservativos, la profilaxis preexposición (PrEP) ha surgido como una alternativa muy eficaz. Según datos de ONUSIDA, desde 2021 se ha producido un aumento de más del 55% en el número de personas que eligen esta opción en la región.

En ese sentido, Cabal subraya la necesidad de una mayor inversión gubernamental en la PrEP que asegure su acceso a los grupos de especial riesgo, como los hombres homosexuales, otros hombres que tienen sexo con hombres (HSH) y las personas trans, sin olvidar, ya en general, a las personas sexualmente activas.

También es crucial, según la representante, mantener la vigilancia en la accesibilidad de los métodos convencionales de prevención, como el uso de preservativos.

Esta cuestión, dice, debe abordarse desde un enfoque más integral, teniendo en cuenta dimensiones como el género, la clase, la identidad o el origen étnico, para garantizar la inclusión de todas las personas en las políticas implementadas.

Un claro ejemplo dado por Cabal demuestra justamente la urgencia de políticas más inclusivas en la región. Y es que, en paralelo a los esfuerzos de los gobiernos por frenar la propagación del VIH en grupos prioritarios, las cifras de infección en otros segmentos, como las mujeres o los niños nacidos con VIH, van en aumento.

Echando una mirada a comunidades indígenas, un reciente estudio de The Lancet Regional Health – Americas, reveló, por ejemplo, una alarmante prevalencia del VIH en las comunidades indígenas de Jaguapiru y Bororó (situadas en Brasil cerca de la frontera con Paraguay y Bolivia), con una tasa de infección del 0,93%, que supera la tasa nacional del país (0,6%) y la de otras comunidades indígenas brasileñas (pero que era similar a poblaciones indígenas de Perú –0,7%– y Colombia –1,02%–).

“Es como poder hablar de estos temas en lugares donde no se prioriza y donde aparentemente no tiene nada que ver”, apunta Juan de la Mar sobre la necesidad de pensar las políticas también en términos de “educación sexual integral, en términos de violencia de género y cómo esta realidad expone principalmente a las mujeres al virus; cómo estamos en términos de negociación del preservativo y conocimiento de las medidas de protección”.

“Sabemos que la educación sexual integral, que la información sobre la prevención es fundamental y a veces por posiciones políticas o conservadoras vemos que estamos retrocediendo o que no se está brindando educación sexual a los adolescentes. Entonces no los estamos preparando para la prevención del embarazo, para la prevención del VIH y otras infecciones de transmisión sexual”, afirma Cabal.

Desafiar el tabú

“Lo que me pasó es que tenía esta pregunta: por qué no tenía referentes que hablaran de este tema, si yo había hecho activismo LGBT, si conocía a tanta gente en Colombia, en otros países, pero no conocía a ninguna persona viva que tuviera VIH, o por lo menos que hablara de eso públicamente, ahí empecé mi activismo”, cuenta el cineasta sobre sus reflexiones acerca del silencio y el miedo que aún permea en torno al virus y que lo motivaron a crear el documental.

“Cada vez que mostrábamos el documental”, recuerda, “me escribían por Instagram o Facebook y me decían: ‘me está pasando lo mismo y no he podido hablar con nadie, cómo hago, cómo hiciste, a dónde voy, no tengo tratamiento, esto le está pasando a mi hermano, a mi pareja, estoy saliendo con alguien’”, explica sobre el impacto colectivo del documental, que supuso un apoyo para personas con VIH que hasta entonces se enfrentaban a su diagnóstico en soledad y silencio.

El estigma y la discriminación siguen arraigados como una dolorosa realidad que afecta a las personas con VIH más allá de América Latina y el Caribe. A pesar de los avances en la sensibilización, según explican los entrevistados a Equal Times, la falta de una educación adecuada y la persistente difusión de información errónea siguen perpetuando el estigma que rodea al virus.

En Colombia, por ejemplo, según el informe Romper el círculo: Índice de estigma y discriminación en personas que viven con VIH/SIDA, que recoge entrevistas en todo el país, revela que tras el diagnóstico, quienes viven con VIH experimentan sentimientos como “vergüenza (34,9%), culpa (42,6%), impotencia (45,1%), soledad (52,4%), resentimiento (29%), baja autoestima (38,9%), que debería ser castigado (6,3%), ideas suicidas o muerte (16,6%) y depresión (35,8%)”.

“Si tu jefe se entera de que tienes VIH, te despiden. En una aplicación como Grindr puede que la abras y pongan una foto tuya y digan: ‘esta persona tiene sida, ¡cuidado!’. Incluso cosas mucho más cotidianas como que tu familia o tu entorno te aíslen. O hablen tan alto y violento de tu diagnóstico que sientas que no puedes ni enunciarlo”, explica el cineasta, sobre la incómoda situación a la que se enfrentan las personas contagiadas.

Por otro lado, señala Cabal, la complejidad aumenta cuando a la realidad del VIH se añaden otros factores como la violencia de género y otras formas de discriminación como la homofobia, la transfobia, el sexismo o el racismo. Esto, dice, agrava la marginación de las personas con VIH, limitando sus posibilidades de recibir el apoyo necesario al retrasar el acceso a la atención médica y a un tratamiento adecuado.

“También está la cuestión íntima y relacional. Para tener relaciones sexuales, existe una especie de obligación de contárselo siempre a la gente. Y la verdad es que, si no estás en un espacio que sea seguro para ti, contarlo puede ser peligroso. Es decir, puedes exponerte a la violencia física, a la violencia simbólica, a que por redes sociales lo cuenten”, añade Juan de la Mar.

“Y como lo adquieres [el VIH] en la mayoría de los casos por vía sexual, también existe el imaginario de que no mereces tener una vida sexualmente activa y placentera. Es como si se te hubiera pasado la oportunidad, ya te lo has buscado y tienes que dedicarte a cuidarte y a hacer otras cosas”, lamenta.

Deuda externa y capacidad de acción

El informe de ONUSIDA En peligro pone de relieve otra realidad, la de las condiciones económicas mundiales y la carga de la deuda en los países en desarrollo, que agravan las desigualdades y dificultan la resolución de problemas estructurales como la sanidad, la educación y la protección social.

En América Latina y otros países del llamado ‘sur global’, estas desigualdades estructurales generan una situación en la cual el acceso al tratamiento del VIH está fuertemente influenciado por el nivel socioeconómico de la persona. Y esto se intensifica cuando se cruzan aspectos transversales como el género, la identidad sexual o las diferencias entre el campo y la ciudad.

Para la representante de ONUSIDA, enderezar la situación pasa por evaluar si los Estados tienen la capacidad necesaria para garantizar un bienestar completo en términos de salud, tanto física como psicosocial. Esto supone considerar factores determinantes como el acceso a la educación, al agua potable, a la nutrición y otros, que son fundamentales para salvaguardar la calidad de vida de una población y poder avanzar efectivamente en los desafíos internos.

En varias naciones centroamericanas y caribeñas, que dependen fuertemente de las donaciones externas, la problemática se agrava. De ahí que, según Cabal, si no se tienen en cuenta los retos internos de los países, será difícil lograr una comprensión completa de los avances realizados en la lucha contra el sida en la región y así visualizar el ambicioso objetivo de ONUSIDA de eliminar la pandemia para 2030.